La storia di Erica: tra malattia e negligenza

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La storia di Erica: tra malattia e negligenza


Che strana è la vita, quando dovrebbe accompagnarti al giorno più bello, quello che ogni bambina sogna come il giorno in cui può vivere la propria favola, diventa l’anno di riferimento in cui qualcosa nel proprio corpo ha cominciato a non funzionare come avrebbe dovuto. È il 2007 e Erica ha ventitré anni quando si sposa con Massimo, ma già dall’anno prima sulla propria pelle si solcavano i primi segni di un qualcosa che da lì in poi non l’avrebbe più abbandonata. È come un’edera che comincia ad abbarbicarsi con piccole foglie su un muro liscio che potrebbe finire col togliere il respiro e soffocare tutto ciò che vive al di sotto. Erica non sta bene e quegli sfoghi sul viso vengono grossolanamente attribuiti dal medico di base a micosi superficiale, una banale infezione che colpisce per svariati motivi e di cui non ha troppo senso preoccuparsi ad indagare. Il tempo passa e si avvicina quindi il matrimonio: le ultime cose da sistemare sono tante e lo stress aumenta. Aumentano anche i sintomi che questa volta colpiscono le unghie sollevandole per poi farle cadere. Questa volta un dermatologo riferisce la causa ad un’allergia da Nichel. Erica se ne torna a casa con una diagnosi sommaria e le avvertenze precise di non stare a contatto con l’acciaio. Lo stare attenta a ciò che tocca non migliora di certo la situazione, e le manifestazioni cutanee continuano di pari passo ai provvedimenti terapeutici per eliminare il nichel dall’organismo di Erica. È come il cielo in primavera che si copre, si rischiara per poi annuvolarsi di nuovo: le terapie si susseguono senza che mai arrivi quella definitiva. Il sole è alto nel cielo quel giorno in cui Erica scopre di essere incinta, il 2008, e per i primi cinque mesi tutto sempre continuare per il meglio fino al giorno in cui, senza cause apparenti, il suo corpo comincia a gonfiarsi. La corsa in ospedale è repentina dove viene ricoverata e sottoposta ad indagini e terapie. Il battito del bambino non si sente più, il panico cresce come nel frattempo era cresciuto anche il suo peso corporeo a causa dei liquidi che la stanno gonfiando prepotentemente. In quei momenti, non importa più ciò che accade attorno, nulla ha più importanza. Vuoi solo sapere se tuo figlio è vivo o morto. Le ore passano, ed Erica è ferma in un letto ma a spasso con la mente per i meandri ombrati dalla possibilità di aver perso il suo bimbo, Leonardo. In quel marasma di vortici di paura arrivano due notizie: Leonardo sta bene e, come per magia, nel giro di una notte Erica si sgonfia di quasi tre chilogrammi. Di quei liquidi che il suo corpo ha accumulato per chissà quale motivo. Ma il ginecologo non tarda con i rimproveri “Erica, è colpa tua per ciò che ti è capitato. Stai mangiando troppo, devi rimetterti a lavorare altrimenti diventi come una balena”. Certo, di Erica è evidentemente anche la colpa di avere i valori delle piastrine a 400 quando invece avrebbero dovuto essere a minimo 150000. Incolpare chi di colpe non ne ha sembra essere un metodo alternativo al ricercare la vera causa di quello che sta succedendo ormai da due anni. Arriva Marzo Leonardo è forte ed è pronto a nascere, ma nel momento esatto in cui viene alla luce Erica sente il suo corpo “risucchiarsi da dentro, come se la pelle fosse sottoposta al sottovuoto”.

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Massimo, pochi giorni dopo essere diventato papà per la prima volta, porta a casa la sua famiglia perché secondo i medici mamma e bambino stanno bene e possono essere dimessi. A casa la famiglia è al completo, Erica e Massimo hanno completato il puzzle con il pezzo mancante: Leonardo. Eppure mentre i giorni passano e i mesi anche, Erica si sente sempre troppo stanca per attribuire la colpa al solo allattamento che interrompe a Settembre, quando la stagione comincia a cambiare di nuovo per avviarsi verso l’autunno. Questa volta però sono le sue mani a manifestare strane anomalie, le dita cambiano colore diventando da prima gialle, poi nere fino poi a tornare rosse; il tutto accompagnato dalla fastidiosa sensazione di avere degli aghi conficcati in esse. Il medico di base è sicuro si possa trattare di reumatismi dovuti al parto e la invia dallo specialista che grazie a degli esami più specifici ipotizza una nuova diagnosi, Sclerodermia, per poi ricredersi tanto da tranquillizzare Erica dicendole di non preoccuparsi che, riflettendoci meglio, i suoi sintomi sono da attribuirsi a qualcosa di transitorio che si sarebbe risolto spontaneamente, senza la necessità di alcuna terapia. Passano anche le stagioni e in primavera i dolori alle dita e alle articolazioni si fanno sempre più presenti che vedono toccare l’apice una mattina di Luglio in cui Erica si sveglia con il viso deformato dal gonfiore e la mucosa della bocca lacerata. Nuovamente la corsa in ospedale dove, questa volta, la causa viene imputata ai trucchi cosmetici: puntura di antinfiammatorio e rimbalzo a casa. Erica non demorde, non sta bene e le diagnosi sommarie la convincono sempre meno. Vuole capire cosa le sta succedendo, cosa le sta cambiando la vita in peggio. Ormai l’hanno convinta di avere una qualche forma di allergia e decide allora di rivolgersi ad un allergologo con competenze anche di immunologia. Sarà la salvezza per Erica che solo guardandola, senza alcun bisogno di esame specifico, senza consultare l’anamnesi medica sentenzia impassibile “tu hai la sclerodermia, lo si vede lontano un miglio”. Di colpo riaffiora la vecchia paura, quella che mesi prima il reumatologo aveva scartato con disarmante sicurezza. Erica ha una malattia autoimmune rara che colpisce la pelle e i tessuti, anche quelli più interni facendoli diventare sempre più rigidi e che, se non fermata, avrebbe potuto essere fatale. Da quel giorno sono passati quasi cinque anni ed Erica è costretta a continue terapie e continui controlli non per guarire, ma per rallentare il decorso della patologia. Terapie che hanno subito nel tempo continue revisioni e che, pur incidendo nella vita di Erica in modo marcato, non le fanno perdere il sorriso e la voglia di lottare. Ormai fa parte di lei e sarà sua compagna per tutta la vita. “La paura c’è, ma manca la voglia di fasciarsi la testa prima di averla rotta. Non sono più quella di prima, il mio fisico impone spesso limiti che devo rispettare. Ho imparato ad ascoltarmi e a fermarmi quando arriva il periodo-no”. La rabbia, mi confida Erica, oggi si traduce nella forza di questo male che si sta prendendo a poco a poco il suo aspetto estetico perché il resto della vita se, pur con difficoltà, non è poi cambiata al punto di non consentirle più di riconoscersi. “Non è facile rispondere a mio figlio che mi domanda perché ho queste mani deformi, perché non posso dargli un fratellino come hanno i suoi amici e se devo morire a causa della pompa che mi attaccano ogni quindici giorni per la terapia “. Non sono domande facili quelle di Leonardo, ma Erica si sforza di cercare risposte che lo aiutino a capire meglio la sua mamma. Sarebbe bastato metà dello sforzo da parte dei medici per rispondere correttamente alle domande di Erica, e forse oggi la sua vita sarebbe migliore.

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